La asociación de enfermedades raras convoca una concentración para el viernes en la Plaza Mayor
Ha recibido el permiso de la Subdelegación del Gobierno para que tenga lugar el día 16 a las siete de la tarde. Conseguida la financiación de Sanidad para el tratamiento, la convocatoria es más para apoyar a la familia del pequeño Adrián y reivindicar más ayuda de las administraciones a las enfermedades raras
Aumenta el malestar de la sociedad salmantina respecto al caso del niño de cuatro años con enfermedad de Degos, único en España, que ha esperado un tratamiento casi un mes mientras las autoridades sanitarias dirimían responsabilidades entre Salamanca y Valladolid.
A través de las redes sociales se ha planteado la convocatoria de una manifestación frente a la delegación de Sanidad en la avenida de Mirat, diluida tras conocerse la noticia de que Sanidad financiará el tratamiento. Lo que sí es segura es la convocatoria de concentración de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), autorizada por la Subdelegación del Gobierno para el próximo viernes, día 16, a las siete de la tarde en la Plaza Mayor. Conseguida la financiación de Sanidad para el tratamiento, la convocatoria es más para apoyar a la familia del pequeño Adrián y reivindicar más ayuda de las administraciones a las enfermedades raras.
Mientras, continúa la recogida de firmas a través de la plataforma www.change.org para que la Junta de Castilla y León financie el tratamiento para el niño salmantino de cuatro años con enfermedad de Degos, un caso único en España. Hasta este martes son más de 16.000 las firmas, y sigue creciendo la cantidad en apenas cuatro días que lleva habilitada la petición.
La movilización social es importante en Salamanca e incluso se había planteado una campaña de donaciones monetarias para ayudar a la familia con el tratamiento mientras la Consejería de Sanidad seguía sin aprobar la financiación necesaria, unos 400.000 euros para un medicamento que ha sido eficaz con otro niño en Estados Unidos y el posterior tratamiento cada mes.
